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therapeutisches Klonen/Medikamente mit weniger Zuzahlung
30 Jahre m. Niere

letzte Änderung: 06/2008

11. Situationsbericht

im 7. Jahr nach der Lebendnierenspende

Ich frage mich: Wie schnell ist doch die Zeit vergangen. Nun sind es bereits 7 Jahre noch meiner Transplantation.
Ich bin 58 Jahre und die Niere meiner Mutter in mir ist zwischenzeitlich 87 Jahre alt geworden obwohl meine Mutti nicht mehr lebt.
Bisher hatte ich außer den üblichen Erkältungskrankheiten und kleineren "Wehwehchen" (siehe die Seiten weiter vorn) keine gesundheitlichen Probleme. Ich habe mich entschlossen nur noch folgende Seiten zu aktualisieren:

Sollte es bei mir Komplikationen geben (was ich nicht hoffe!!!) oder ich irgend etwas interessantes für die Allgemeinheit erfahre, werde ich mich hier wieder melden. Es macht wirklich keinen Sinn nur sinnlos Seiten zu füllen.


Im März 2008 war ich wieder bei meiner Nephrologin zur Auswertung des Jahreschecks gewesen. Der Termin war zufällig auf den 20.03.08 gefallen; genau 7 Jahre nach meiner Transplantation.
Es wurden vorher folgende Untersuchungen durchgeführt:

  • Kardiologe
  • Dermatologe
  • Urlologe
  • Auffrischnung Hepatitisimpfung, da zu wenig Antikörper
  • Blut- und Urinuntersuchung
Ein Vitaminwert war abgefallen; ich muss ab sofort 1 x früh eine Tablette "Vitamin D3-Hevert" einnehmen.
Da der Magnesiumspiegel zu hoch wurde, wird Magnesium abgesetzt.

Verlauf Magnesium im Blut

Ansonsten gab es keine Probleme. Fr. Prof. Sperschneider informierte, dass es sehr positiv ist, dass auch im 7. Jahre nach der NTP keine Antikörper gegen das Transplantat gebildet haben. Sie sagte, dass es nun keine Abstoßung geben wir; selbstverständlich nur, wenn ich weiterhin meine Medikamente in verordneter menge und zum Termin einnehme.


Wenn ich mal Zeit habe, muss ich unbedingt meine "Links" aktualisieren, denn die sind noch von 2001/2002 und vermutlich nicht mehr stimmig.
Auch hatte der Internetprovider, über den ich bisher mein Gästebuch geführt hatte, seinen Dienst "geschlossen", so dass ein Eintrag in meinem Gästebuch schon länger mehr möglich ist.
Habe zurzeit viel auf Arbeit zu tun und nicht die Zeit und Lust mich in meiner knapp bemessenen Freizeit an den Rechner zu setzen.



Heute am 19.06.08 war ich wieder bei Frau Prof. Sperschneider zur quartalweisen "Durchsicht"; es wurden die Ergebnisse der Laboruntersuchung ausgewertet und eine Sonographie durchgeführt
Dabei stellte sich heraus, dass sich meine Zysten in den "Altnieren" drastisch degeneriert hatten. Die größte Zyste war bisher 7 cm lang und hatte sich auf 5 cm verkleinert. Auch die anderen Zysten hatten sich in Größe und Volumen rückgebildet.
Das hatte sich bisher sacht abgezeichnet (das Medikament "Rapamune" stärkt nicht nur das Bindegewebe sondern bildet auch Zysten zurück), die jetzige Entwicklung seit der letzten Sonographie ist jedoch markant, positiv und bestätigt die von Fr. Prof. Sperscheinder avisierte Entwicklung! Andere Spezialisten sagten mir vor Jaren, dass sie auch davon gehört hatten ber nicht daran glauben.

Ich hatte schon früher von dieser Vermutung und der seit ca. 2 Jahren unter Führug der Universität Dresden zu diesem Thema laufenden Studie berichtet.

Fr. Prof. Sperschneider informierte weiter, dass das Immunsupresivum "Rapamune" bereits offiziell als Medikament zur Vorbeugung/Behandlung von Tumoren (Krebs) zugelassen ist.
Entwickelt wurde es als Immunsupresivum für Transplantierte. Die Heilung des Krebses und die Rückbildung von Zysten sind positive Nebenwirkungen die man bemerkt hatte und zur klinischen Anwendung bereits nutzt bzw. noch erforscht.
Die o.g. Studie läuft noch ca. 3 Jahre, danach wird vermutlich das Medikament "Rapamune" offiziell auch zur Behandlung von Zystennieren verordnet werden können.

Wie ebenfalls schon früher berichtet, gibt es aber auch negitive Nebenwirkungen. Das sind:

  • evtl. Erhöhung der Blutfettwerte - muss nicht bei jedem sein (wird bei mir kompensiert mit den Medikamenten "Locol" 40 mg und "Ezetrol" 10 mg)
  • Erhöhung der Eiweißausscheidungen im Urin (ist bei mir nicht der Fall)
  • Veringerung der Thrombzyten durch Verkleben untereinander (bei mir ist mit der Einnahme eines Reimportes "Rapamune" eine Tendenz zu verzeichnen [seit 2007 von 204 /nl auf 160 /nl], die es gilt weiter zu beobachten; da 160 /noch im Normbereich liegt, wird vorerst nichts unternomen

Auf meiner Homepage hatte ich berichtet, dass ich seit Bestehen der Versandapotheke DocMorris meine Medikamente nur mit halber Zuzahlung wie in Deutschland von dort beziehe.
Bei der vorletzten und letzten Medikemtenlieferung hatte DocMorris anstelle des verschrieben Originalmedikamentes "Rapamune" ein Reimport geliefert. Die Hinweise des Arztes auf dem Rezept: "aut idem" und "Original" wurden ignoriert. Bei dem Reimport kann man zwar davon ausgehen, dass die Inhaltsstoffe des Originals enthalten sind -> weiß es aber nicht genaui!

In einem Begleitschreiben verwies DocMorris darauf, dass der Tausch gegen ein Reimportmedikament rechtens sei und ich mich bei Bedarf an meine Krankenkasse wenden solle.

Als dann eine 2. Packung mit dem gleichen Hinweis kam, hatte ich mich doch an meinen behandelten Arzt gewandt. Er empfahl mir, den Reimport (eine Packung hatte ich leider schon verbraucht) gegen das verschrieben Medikament umzutauschen. Ich hatte mich bei DocMorris schriftlich beschwert und den Austausch des falsch gelieferten Medikamentes gefordert. Man schrieb zurück, dass ich denen meine Telefonnummer mailen soll, damit sie mich rückrufen können. Als ich weiterhin auf einer schriftlichen Stellungnahme bestand, entschuldigte man sich schriftlich und tauschte das falsch gelieferte Medikament gegen das Verschrieben aus.
Was lernet man daraus: Wie ich schon früher auf dieser Homepage geschrieben hatte immer mitdenken und sofort reagiere egal ob es sich um System oder einen Fehler handelt!

In der nächstehend Abbildung ist der Verlauf der Thrombozyten seit meiner Transplantation zu sehen. Auffällig ist der Verlauf seit der Einnahme des Reimport.
Der Abfall der Thrombozyten muss nicht unbedingt etwas mit dem Reimport zu tun haben; auszuschließen ist es aber nicht. Ich werde weiter beobachten und hier informieren.

Verlauf Thrombozyten im Blut

Meine bisherige Medikamenteinnahe wurde wie folgt korrigiert:

Medikamentänderungen neu ab Juni 2008
Rapamune 1 mg 0 / 1 / 0 / 0 unverändert
Cellcept 750mg (seit NTP konstant) 1 / 0 / 1 / 0 unverändert
ASS 100 1 / 0 / 0 / 0 unverändert
Blobress 1 / 0 / 0 / 1 Einahme nach Bedarf aber so, dass der Blutdruck ca. 120/80 ist - unverändert
Locol 40 mg 0 / 0 / 1 / 0 unverändert seit Verschreibung "Rapamune"
Vitamin D3 Hevert 1 / 0 / 0 / 0 Medikament wird nicht mehr hergestellt - dafür neu Dekristol 20000 I.E. (1. Tablette einmal im Monat)


Das Medikament "Ezetrol 10 mg" (Blutfettwerte hatten sich reduziert) wurde abgesetzt.



So, das wars für heute, denn es gibt nichts Neues zu berichten. Gut finde ich, dass das Medikament nicht nur Krebs bekämpft sondern auch Zysten z. Beisp. in Nieren rückbildet. Man denke nur an die Vorteile!!!!


 
(c) Jürgen Sauer