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Nachwort
therapeutisches Klonen/Medikamente mit weniger Zuzahlung
30 Jahre m. Niere
letzte Änderung: 06/2001
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Im Transplantationsgesetz ist festgeschrieben, dass sich Nierenspender und
Nierenempfänger der Nachsorge zu unterziehen haben.
Die Nachsorge erfolgt im zuständigen Dialysezentrum (für
uns Dialysezentrum Erfurt, Thomasstraße). bzw. im Transplantationszentrum
(für uns die Kliniken für Urologie bzw. Innere Medizin der FSU Jena). Nach der
Entlassung sind die Termine im zuständigen Dialysezentrum in sehr kurzen Abständen
(2 mal pro Woche - beim Nierenempfänger) festgelegt. Nach ca. 14 Tagen werden, in
Abhängigkeit von der Normalisierung der Werte, kürzere Abstände vereinbart. Die
Kontrolltermine in der FSU Jena sind anfänglich montlich festgelegt und werden
später angepasst.
In diesem Zusammenhang muss ich folgendes erwähnen:
Die transplantierte Niere wurde zwar an Arterie, Vene und Blase angeschlossen,
nicht aber an das Nervensystem. Das bedeutet, dass bei evtl. Entzündungen oder
sich bildenden Nierensteinen keine Schmerzen empfunden werden. Auch ist, bedingt
durch die Transplantation der Spenderniere in das kleine Becken, der neue
Harnleiter in die Harnblase kürzer als bei den eigenen Nieren, was u.U. auch
Probleme bereiten kann. Hinzu kommt das Infektrisiko (abgesenktes Immunsystem),
was in seiner ersten Instanz nur über das Blut erkennbar ist. Schon aus den
geschilderten Gründen erkennt man, dass eine Nachsorge unbedingt erforderlich
ist.
Bei uns ist das wie folgt abgelaufen.
Nierenspender
Meine Mutti setzte sich nach der Entlassung aus der Klinik für Urologie der FSU
Jena sofort mit Hr. Dr. Schip vom Dialysezentrum Erfurt in Verbindung. Ihr
wurde Blut abgenommen und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt. Ihr
Blutbild war noch nicht so wie es sein soll, aber das wird der Organismus in Kürze
selbst regeln. Nach einem Jahr muss sich meine Mutti in der Klinik für Urologie
der FSU Jena zu einer Nachuntersuchung vorstellen. Weitere Untersuchungen waren
vorerst nicht erforderlich, da sie eine Rehakur 14 Tage nach der Entlassung aus
der Klinik angetreten hatte. In der Kurklinik wurden nach der Blutuntersuchung
folgende Heilbehandlungen verordnet:
- Gymnastik
- Fangopackungen
- Kohlensäurebäder
- Trinkkuren (Heilwasser)
Die tägliche Gymnastik war ihr zu anstrengend (Alter 79 Jahre),
sie wurde abgesetzt. Ansonsten gibt es nichts Besonderes zu berichten. Ihr
Zustand besserte sich täglich, sie fühlte und fühlt sich sehr gut!
Nierenempfänger
Nach meiner Rückkehr in Erfurt meldete ich mich ebenfalls sofort beim Hr. Dr.
Schip. Bei mir wurden die gleichen Untersuchungen durchgeführt (Blutentnahme,
Ultraschalluntersuchung). Die Blutentnahmen erfolgten weiter 2 x pro Woche (Montag
und Donnerstag), wie oben erwähnt, später wöchentlich. Mittags (am Tag der
Blutentnahme) konnte ich anrufen und meine Werte erfragen. Es ist weiterhin alles
unauffällig verlaufen, die Blutdruckmedikamente wurden erneut der gemessenen
Werten angepasst, die Immunpräparate konnten weiter gesenkt werden.
Wie o.g. erwähnt, erhielt ich am Entlassungstag aus der Klinik
einen Termin für den 03.05.01 (6. Wochen nach OP) zur ersten Kontrolle in der
Urologie und der Nephrologie der FSU Jena. Es wurde der sich im Harnleiter
befindliche Stand (perforiertes PCV- Röhrchen im Harnleiter der transplantierten
Niere) im Rahmen einer Blasenspiegelung entfernt (dauerte ca. 5 Minuten - war
nicht schmerzhaft). Wie ich bereits auf der Seite Transplantation berichtete,
wurde mit der neuen Niere dieser Stand eingefügt, um den Harnleiter zu
stabilisieren und einen Verschluss zu vermeiden. Am Vorabend, am Behandlungstag
und ein Tag nach der Standentfernung wurde ein Antibiotikum eingenommen, um
Entzündungen an den harnableitenden System zu vermeiden.
Die Kontrollberatung in der Nephrologie der FSU ergab auch keine neuen Ergebnisse -
Verlauf unbedenklich.
Die nächste Kontrollberatung findet in zwei Monaten statt.
Nach einer Nierentransplantation gibt es zwei wichtige
Meilensteine:
- ¼ Jahr nach der Transplantation
- 1 Jahr nach der Transplantation
Innerhalb eines Jahres werden ständig, in Abhängigkeit von den Blutwerten, die
Medikamente auf ein Erhaltungsmaß (Mindestmaß) reduziert. Ich nehme an, dass die
o.g. Zeiträume etwas mit diesen Reduzierungen zu tun haben, weiss es aber nicht
genau. Auch wurde ärztlicherseits erwähnt, wenn das erste ¼ Jahr gut
überstanden ist, die Niere eine sehr gute Überlebenschance hat.
In der Literatur (sh. Links AWMF online) wird folgende Prognose
gegeben:
- Das Transplantatüberleben beträgt zwischen 3 - 5 Jahren nach der
Organtransplantation 90 % bis 95 %
- Transplantationsüberleben 80 % bis 85 % nach 1 Jahr
Bei Lebendnierenspenden liegt das Transplantationsüberleben
deutlich über den der Spende von Hirntoten (Anmerkung 2008: zwischenzeitlich wurden neue
Medikamente entwickelt, die das "Überlebendrisiko" des Transplantats erheblich erhöhen
[das Medikament "Rapanune" ist gegenüber älteren Medikamenten NICHT nephrotoxisch).
Folgende Informationen habe ich erhalten:
In der FSU Jena wurden bereits 30 Lebendnierenspenden durchgeführt (meine noch
nicht eingerechnet). Davon ist eine leider fehlgeschlagen. Alle anderen
Patienten leben bereits max. 9 Jahre mit dem Spenderorgan gut (Langzeitstatistiken liegen
noch nicht vor - Lebendnierenspenden sind erst seit Inkrafttreten des
Transplantationsgesetzes in Deutschland möglich).
International (zum Beisp. in Skandinavien, wo Transplantationen seit Jahren schon Standard
sind), wurde mir gesagt, leben Patienten bereits über 30 Jahre mit einer Spenderniere.
Zur Medikamentierung möchte ich folgenden Hinweis geben:
Nach der Transplantation nahm ich täglich 21 Tabletten ein (insgesamt 10 Medikamente -
mittags, abends und zur Nacht). Das sind die Medikamente zur Absenkung des Immunsystems
Ciclosporin (Sandimmun Operal), Mycopphenolat (CellCept) sowie ein
Cortisonpräparat.
Die übrigen Medikamente sind weitestgehend zur
Reduzierung der Nebenwirkungen der vorstehend zitierten Tabletten (z. Bsp.
Kalktabletten für den Knochenbau; Magnesiumtabletten; blutdrucksenkende Tabletten
usw.) erforderlich. Da unbedingt darauf zu achten ist, dass man die Medikamente
regelmäßig und richtig einnimmt, kann es anfänglich zu Problemen kommen.
Mir ist es zum Beispiel passiert, dass ich an drei Tagen vergessen hatte Cortison
einzunehmen. Als ich es bemerkte, musste sofort eine Vereinfachung der
Medikamenteinnahme geschaffen werden, damit dies nicht noch einmal
vorkommt. Ich beschaffte mir aus der Apotheke eine sogenannte Timer Box (2 voneinander
getrennte Fächer für Tabletten und 2 voneinander unabhängige Timer) und eine
Pillendose für den Wochenbedarf. Jeweils an den Sonntagen fülle ich meine
Wochenvorratsbehälter - Fehleinnahmen waren ab diesem Zeitpunkt ausgeschlossen!
Ich empfehle jedem, der sich transplantieren lassen will,
bereits vor der Transplantation die notwendigen Utensilien zur zeitgerechten
Medikamenteneinnahme zu beschaffen!
Noch etwas zu den Kosten:
Für die ersten Medikamente musste ich in der Apotheke 120 DM zuzahlen. Diese
Medikamente reichen für ca. 1 ½ Monate. Es kommen im Jahr für Medikamente locker
1.000 DM zusammen, die von der Krankenkasse in meinem Fall nicht erstattet
werden.
Hinzu kommen die Fahrkosten innerhalb Erfurt und nach Jena. Wenn man allerdings
kein Einkommen hat (Invalid, Rentenempfänger usw.), übernehemen die Krankenkassen
die Kosten. Hier soll sich jeder eingehend bei seiner Krankenkasse
erkundigen.
Kurios finde ich es, dass ich nach Jena mit der Taxe fahren
kann (Erfurt - Jena ca. 80 km), wenn ich 25,00 DM zuzahle. Bei Hin- und Rückfahrt beträgt
mein Anteil dann 50,00 DM. Wie hoch die Kosten sind, die das Taxiunternehmen der Krankenkasse
in Rechnung stellt, kann ich nur ahnen. Da ich aber aus Zeitgründen ständig mit
meinen eigenen Pkw (auch zur Operation) gefahren bin, wollte ich wenigstens die
Benzinkosten oder eine Kilometerpauschale erstattet haben, die weit unter den
Kosten für eine Taxe liegen. Da erklärte mir die Techniker Krankenkasse, dass ich
diese Beträge nicht erhalten kann!?! Ist das nicht kurios? Für die Kasse wäre
das extrem billiger als eine Taxe - geht aber nicht? Ich weiss nicht warum die
Kassen ständig über die Medien verbreiten lassen, dass sie kein Geld haben - wenn
sie sparen können wollen sie dies auch nicht?!?
Medikamenteinnahmen nach der Entlassung aus der Klinik:
| Medikamente zur Absenkung des Immunsystems |
| Sandimmun Optoral 75mg |
1-0-1-0 |
Immunsupresiva |
| Cellcept 750mg |
1-0-1-0 |
Immunsupresiva |
| Dilzem 120 retard |
1-0-1-0 |
reduziert die Einnahme Sandimmun um ca. 40% |
| Cortison; bei Lebendnierenspende mind. 3 Jahre einzunehmen |
| Prednisolon 20mg |
1-0-0-0 |
entzündungshemmend |
| Medikamente zur Reduzierung der Nebenwirkungen der
Immunsupresiva |
| Cynt 0,2 |
1/2-0-1/2-0 |
blutdrucksenkend |
| Calcium Sandos BT |
1-1-1-0 |
gleicht den Ca- Verlust aus |
| Reducto spezial |
1-0-1-0 |
Vorbeugung eines Nierensteinleidens; Hypercalcämie, Phosphatsubstitutionstherapie -was
das auch immer sein mag! |
| Sostril 150 |
0-0-0-1 |
zur Verminderung der Magensäure (Schutz des oberen Magen-Darm- Bereichs) |
Magnesiocard 2,5 |
2-2-2-0 |
gleicht den Magnisiumverlust aus (Sandimmun entzieht Mg) |
Ich hatte bereits berichtet, dass durch den Blasenkatheter (gesetzt
während der OP) die Prostata leicht angeschwollen war und somit Resturin in der Blase
verblieb. Das Medikament Alna bewirkt den Rückgang der Schwellung.
| Medikament für die Prostata |
| Alna |
0-0-0-1 |
zur Behandlung einer gutartigen Vergrößerung der Prostata |
Die von mir eingenommenen Medikamente habe ich nur zur
Information veröffentlicht. Art und Dosierung können immer unterschiedlich sein
und werden vom zuständigen Nephrologen festgelegt und verordnet!
Weiteres über die Nachsorge kann ich gegenwärtig nicht
berichten - diese Homapage werde ich in größeren Zeitabständen akualisieren. Wen es
interessiert wie das so weitergeht, kann diese Seite gelegentlich mal besuchen!
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