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30 Jahre m. Niere

letzte Änderung: 06/2001

Nachsorge

Im Transplantationsgesetz ist festgeschrieben, dass sich Nierenspender und Nierenempfänger der Nachsorge zu unterziehen haben.

Die Nachsorge erfolgt im zuständigen Dialysezentrum (für uns Dialysezentrum Erfurt, Thomasstraße). bzw. im Transplantationszentrum (für uns die Kliniken für Urologie bzw. Innere Medizin der FSU Jena).
Nach der Entlassung sind die Termine im zuständigen Dialysezentrum in sehr kurzen Abständen (2 mal pro Woche - beim Nierenempfänger) festgelegt. Nach ca. 14 Tagen werden, in Abhängigkeit von der Normalisierung der Werte, kürzere Abstände vereinbart.
Die Kontrolltermine in der FSU Jena sind anfänglich montlich festgelegt und werden später angepasst.

In diesem Zusammenhang muss ich folgendes erwähnen:
Die transplantierte Niere wurde zwar an Arterie, Vene und Blase angeschlossen, nicht aber an das Nervensystem. Das bedeutet, dass bei evtl. Entzündungen oder sich bildenden Nierensteinen keine Schmerzen empfunden werden. Auch ist, bedingt durch die Transplantation der Spenderniere in das kleine Becken, der neue Harnleiter in die Harnblase kürzer als bei den eigenen Nieren, was u.U. auch Probleme bereiten kann. Hinzu kommt das Infektrisiko (abgesenktes Immunsystem), was in seiner ersten Instanz nur über das Blut erkennbar ist.
Schon aus den geschilderten Gründen erkennt man, dass eine Nachsorge unbedingt erforderlich ist.


Bei uns ist das wie folgt abgelaufen.

Nierenspender

Meine Mutti setzte sich nach der Entlassung aus der Klinik für Urologie der FSU Jena sofort mit Hr. Dr. Schip vom Dialysezentrum Erfurt in Verbindung. Ihr wurde Blut abgenommen und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt.
Ihr Blutbild war noch nicht so wie es sein soll, aber das wird der Organismus in Kürze selbst regeln. Nach einem Jahr muss sich meine Mutti in der Klinik für Urologie der FSU Jena zu einer Nachuntersuchung vorstellen.
Weitere Untersuchungen waren vorerst nicht erforderlich, da sie eine Rehakur 14 Tage nach der Entlassung aus der Klinik angetreten hatte. In der Kurklinik wurden nach der Blutuntersuchung folgende Heilbehandlungen verordnet:

  • Gymnastik
  • Fangopackungen
  • Kohlensäurebäder
  • Trinkkuren (Heilwasser)

Die tägliche Gymnastik war ihr zu anstrengend (Alter 79 Jahre), sie wurde abgesetzt.
Ansonsten gibt es nichts Besonderes zu berichten. Ihr Zustand besserte sich täglich, sie fühlte und fühlt sich sehr gut!

Nierenempfänger
Nach meiner Rückkehr in Erfurt meldete ich mich ebenfalls sofort beim Hr. Dr. Schip. Bei mir wurden die gleichen Untersuchungen durchgeführt (Blutentnahme, Ultraschalluntersuchung). Die Blutentnahmen erfolgten weiter 2 x pro Woche (Montag und Donnerstag), wie oben erwähnt, später wöchentlich.
Mittags (am Tag der Blutentnahme) konnte ich anrufen und meine Werte erfragen. Es ist weiterhin alles unauffällig verlaufen, die Blutdruckmedikamente wurden erneut der gemessenen Werten angepasst, die Immunpräparate konnten weiter gesenkt werden.

Wie o.g. erwähnt, erhielt ich am Entlassungstag aus der Klinik einen Termin für den 03.05.01 (6. Wochen nach OP) zur ersten Kontrolle in der Urologie und der Nephrologie der FSU Jena.
Es wurde der sich im Harnleiter befindliche Stand (perforiertes PCV- Röhrchen im Harnleiter der transplantierten Niere) im Rahmen einer Blasenspiegelung entfernt (dauerte ca. 5 Minuten - war nicht schmerzhaft). Wie ich bereits auf der Seite Transplantation berichtete, wurde mit der neuen Niere dieser Stand eingefügt, um den Harnleiter zu stabilisieren und einen Verschluss zu vermeiden.
Am Vorabend, am Behandlungstag und ein Tag nach der Standentfernung wurde ein Antibiotikum eingenommen, um Entzündungen an den harnableitenden System zu vermeiden.

Die Kontrollberatung in der Nephrologie der FSU ergab auch keine neuen Ergebnisse - Verlauf unbedenklich.
Die nächste Kontrollberatung findet in zwei Monaten statt.


Nach einer Nierentransplantation gibt es zwei wichtige Meilensteine:

  • ¼ Jahr nach der Transplantation
  • 1 Jahr nach der Transplantation
Innerhalb eines Jahres werden ständig, in Abhängigkeit von den Blutwerten, die Medikamente auf ein Erhaltungsmaß (Mindestmaß) reduziert. Ich nehme an, dass die o.g. Zeiträume etwas mit diesen Reduzierungen zu tun haben, weiss es aber nicht genau.
Auch wurde ärztlicherseits erwähnt, wenn das erste ¼ Jahr gut überstanden ist, die Niere eine sehr gute Überlebenschance hat.

In der Literatur (sh. Links AWMF online) wird folgende Prognose gegeben:
  • Das Transplantatüberleben beträgt zwischen 3 - 5 Jahren nach der Organtransplantation 90 % bis 95 %
  • Transplantationsüberleben 80 % bis 85 % nach 1 Jahr

Bei Lebendnierenspenden liegt das Transplantationsüberleben deutlich über den der Spende von Hirntoten (Anmerkung 2008: zwischenzeitlich wurden neue Medikamente entwickelt, die das "Überlebendrisiko" des Transplantats erheblich erhöhen [das Medikament "Rapanune" ist gegenüber älteren Medikamenten NICHT nephrotoxisch).

Folgende Informationen habe ich erhalten:
In der FSU Jena wurden bereits 30 Lebendnierenspenden durchgeführt (meine noch nicht eingerechnet). Davon ist eine leider fehlgeschlagen.
Alle anderen Patienten leben bereits max. 9 Jahre mit dem Spenderorgan gut (Langzeitstatistiken liegen noch nicht vor - Lebendnierenspenden sind erst seit Inkrafttreten des Transplantationsgesetzes in Deutschland möglich).

International (zum Beisp. in Skandinavien, wo Transplantationen seit Jahren schon Standard sind), wurde mir gesagt, leben Patienten bereits über 30 Jahre mit einer Spenderniere.


Zur Medikamentierung möchte ich folgenden Hinweis geben:

Nach der Transplantation nahm ich täglich 21 Tabletten ein (insgesamt 10 Medikamente - mittags, abends und zur Nacht).
Das sind die Medikamente zur Absenkung des Immunsystems Ciclosporin (Sandimmun Operal), Mycopphenolat (CellCept) sowie ein Cortisonpräparat.

Die übrigen Medikamente sind weitestgehend zur Reduzierung der Nebenwirkungen der vorstehend zitierten Tabletten (z. Bsp. Kalktabletten für den Knochenbau; Magnesiumtabletten; blutdrucksenkende Tabletten usw.) erforderlich.
Da unbedingt darauf zu achten ist, dass man die Medikamente regelmäßig und richtig einnimmt, kann es anfänglich zu Problemen kommen.

Pillendosen Mir ist es zum Beispiel passiert, dass ich an drei Tagen vergessen hatte Cortison einzunehmen.
Als ich es bemerkte, musste sofort eine Vereinfachung der Medikamenteinnahme geschaffen werden, damit dies nicht noch einmal vorkommt.
Ich beschaffte mir aus der Apotheke eine sogenannte Timer Box (2 voneinander getrennte Fächer für Tabletten und 2 voneinander unabhängige Timer) und eine Pillendose für den Wochenbedarf. Jeweils an den Sonntagen fülle ich meine Wochenvorratsbehälter - Fehleinnahmen waren ab diesem Zeitpunkt ausgeschlossen!

Ich empfehle jedem, der sich transplantieren lassen will, bereits vor der Transplantation die notwendigen Utensilien zur zeitgerechten Medikamenteneinnahme zu beschaffen!


Noch etwas zu den Kosten:
Für die ersten Medikamente musste ich in der Apotheke 120 DM zuzahlen. Diese Medikamente reichen für ca. 1 ½ Monate. Es kommen im Jahr für Medikamente locker 1.000 DM zusammen, die von der Krankenkasse in meinem Fall nicht erstattet werden.

Medikamente

Hinzu kommen die Fahrkosten innerhalb Erfurt und nach Jena.
Wenn man allerdings kein Einkommen hat (Invalid, Rentenempfänger usw.), übernehemen die Krankenkassen die Kosten. Hier soll sich jeder eingehend bei seiner Krankenkasse erkundigen.

Kurios finde ich es, dass ich nach Jena mit der Taxe fahren kann (Erfurt - Jena ca. 80 km), wenn ich 25,00 DM zuzahle. Bei Hin- und Rückfahrt beträgt mein Anteil dann 50,00 DM. Wie hoch die Kosten sind, die das Taxiunternehmen der Krankenkasse in Rechnung stellt, kann ich nur ahnen.
Da ich aber aus Zeitgründen ständig mit meinen eigenen Pkw (auch zur Operation) gefahren bin, wollte ich wenigstens die Benzinkosten oder eine Kilometerpauschale erstattet haben, die weit unter den Kosten für eine Taxe liegen. Da erklärte mir die Techniker Krankenkasse, dass ich diese Beträge nicht erhalten kann!?!
Ist das nicht kurios? Für die Kasse wäre das extrem billiger als eine Taxe - geht aber nicht?
Ich weiss nicht warum die Kassen ständig über die Medien verbreiten lassen, dass sie kein Geld haben - wenn sie sparen können wollen sie dies auch nicht?!?



Medikamenteinnahmen nach der Entlassung aus der Klinik:

Medikamente zur Absenkung des Immunsystems
Sandimmun Optoral 75mg 1-0-1-0 Immunsupresiva
Cellcept 750mg 1-0-1-0 Immunsupresiva
Dilzem 120 retard 1-0-1-0 reduziert die Einnahme Sandimmun um ca. 40%

Cortison; bei Lebendnierenspende mind. 3 Jahre einzunehmen
Prednisolon 20mg 1-0-0-0 entzündungshemmend

Medikamente zur Reduzierung der Nebenwirkungen der Immunsupresiva
Cynt 0,2 1/2-0-1/2-0 blutdrucksenkend
Calcium Sandos BT 1-1-1-0 gleicht den Ca- Verlust aus
Reducto spezial 1-0-1-0 Vorbeugung eines Nierensteinleidens; Hypercalcämie, Phosphatsubstitutionstherapie -was das auch immer sein mag!
Sostril 150 0-0-0-1 zur Verminderung der Magensäure (Schutz des oberen Magen-Darm- Bereichs)
Magnesiocard 2,5 2-2-2-0 gleicht den Magnisiumverlust aus (Sandimmun entzieht Mg)

Ich hatte bereits berichtet, dass durch den Blasenkatheter (gesetzt während der OP) die Prostata leicht angeschwollen war und somit Resturin in der Blase verblieb. Das Medikament Alna bewirkt den Rückgang der Schwellung.

Medikament für die Prostata
Alna 0-0-0-1 zur Behandlung einer gutartigen Vergrößerung der Prostata

Die von mir eingenommenen Medikamente habe ich nur zur Information veröffentlicht. Art und Dosierung können immer unterschiedlich sein und werden vom zuständigen Nephrologen festgelegt und verordnet!

Weiteres über die Nachsorge kann ich gegenwärtig nicht berichten - diese Homapage werde ich in größeren Zeitabständen akualisieren. Wen es interessiert wie das so weitergeht, kann diese Seite gelegentlich mal besuchen!


 
(c) Jürgen Sauer