Transplantation - 9. Bericht

Fünf Jahre sind seit meiner Nierentransplantation vergangen und ich möchte auch im Jahr 2006 über den aktuellen Stand berichten.

Fast auf den Tag genau 5 Jahre nach meiner Transplantation hatte ich einen ersten Infekt.
Beginn am Donnerstag den 16.03.06 mit Kopf-, Bauchschmerzen und Blutdruckabfall. Ich fühlte mich mit einem Blutdruck von 101/56 logischerweise total schlapp.
Am Sonnabend früh kam noch Durchfall hinzu; ich war froh, dass es Wochenende war. Auf Arbeit war es am Donnerstag und Freitag einfach nur eine Quälerei bis zum Feierabend. Das gesamte Wochenende lag ich flach.
Ich hatte mit Beginn des Durchfalls bei Fr. Prof. Sperschneider in Jena angerufen; mir wurde ein Mittel gegen Durchfall empfohlen. Sollte der Durchfall nicht nachlassen, sollte ich noch am Sonntag einen Artzt aufsuchen.
Der Durchfall ließ noch am Sonnabend nach, am Montag war schon alles besser und am 21.03.06 wieder alles in Ordnung.
Da bei meiner Frau zeitgleich der gleiche Ablauf eintrat, deutete alles schon von Beginn an auf einen Infekt hin.

Seit dem Jahr 2005 ist eine Blutkontrolle im Regelfall nur 1 x pro Quartal notwendig.

Ende März war ich wieder bei Prof. Sperschneider in Jena; es wurde die Jahreskontrolle (Blutentname) durchgeführt.
Ich hatte im Wartezimmer eine Bröschüre der Stiftung Lebenspende entdeckt und wurde über neue Forschungsergebnisse (sh. weiter unten) informiert:

Ich habe mir im KfH Jena ein bisher noch nicht bekanntes Infoblatt mitgenommen, dessen Inhalt für Lebendnierenspender sehr wichtig ist und ich unbedingt veröffentlichen möchte (ich gehe davon aus, dass diese Veröffentlichung im Interesse der Stiftung Lebendspende und der Besucher meiner Seiten ist):

Zitat:

Aufbau eines Lebendspenderegisters
Unterstützung der Nachsorge von Lebendspenden
Unterstützung der Transplantationszentren durch Erarbeitung von Zahlenmaterial Vergabe von Forschungsaufträgen
Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen und Forschungsvorhaben

Gewährung von Stipendien

Gründung des Kuratoriums

Die Stiftung Lebendspende wurde im April 2002 als gemeinnützige Stiftung durch die Deutsche Transplantationsgesellschaft e. V. gegründet. Als Mitglieder des Kuratoriums konnte Prof. Dr. med. Heide Sperschneider vom KfH Jena und Prof. Dr. med. Uwe Heemann von der Technischen Universität München gewonnen werden. Prof. Heemann leitet die Abteilung Nephrologie am Klinikum rechts der Isar und ist Präsident der Deutschen Transplantationsakademie. Frau Prof. Sperschneider ist Leiterin eines Dialysezentrums. Beide setzen sich seit vielen Jahren klinisch und wissenschaftlich mit den Themen "Lebendspende" auseinander.

Die Finanzierung der Stiftung

Die Stiftung finanziert sich zu 100% aus Spenden, auf die wir daher dringend angewiesen sind. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung unter der Bankverbindung:
Kreissparkasse München Starnberg, Konto 102 765 66, BLZ 702 501 50
Eine Spendenquittung wird Ihnen auf Wunsch selbstverständlich ausgestellt. Sie können sich außerdem in die Sponsoren- Liste unserer Internetseite (www.stiftung-lebendspende.de) aufnehmen lassen. Unter dieser Adresse finden Sie auch weitere Informationen zum Thema.

Prof. Dr. Sperschneider (Mitglied des Kuratoriums):

Lebendspender brauchen eine Lobby. Zwar ist der Lebendspender formal durch das Deutsche Transplantationsgesetz (TPG) von 1997 abgesichert, doch fehlt in vielen Bereichen die praktische Umsetzung. Die Nachsorge der Spender ist nicht standardisiert und somit unzureichend. Hier möchte die Stiftung Lebendspende ansetzen.

Für weiter Informationen und Anregungen wenden Sie sich bitte direkt an uns:
Stiftung Lebendspende
Univ.-Prof. Dr. med. Uwe Heemann
Abteilung Nephrologie
Medizinische Klinik und Poliklinik
Klinikum rechts der Isar
Ismaninger Str. 22
D 81675 München
info@stiftung-lenbendspende.de

Ende Zitat

Aus eigenen Erfahrungen kann ich jedem der eine Lebendspende in Erwägung zieht bzw. diese realisiert hat empfehlen, den Kontakt zur Stiftung zu suchen und sich registrieren zu lassen. Er hilft damit in erster Linie sich selbst (erhält die neuesten Ergebnisse zu den Nachsorgeuntersuchungen) und schafft damit die Grundlagen für die Verbesserung der Nachsorge für andere Spender!

Info zu neuen Forschungsergebnissen

Mir war bekannt, dass "Rapamune" (Medikament nehme ich zur Absenkung des Immunsystems seit 2005 ein) das Medikament mit den wenigsten Nebenwirkungen ist, welches sich gegenwärtig auf dem Markt befindet.
Nebenwirkungen, die mir bekannt gemacht wurden bzw ich bei mir feststellen konnte:

nicht nephrotixoisch!!! = nicht festgestellt aber Info v. Prof. Sperschneider (die Medikamente "Sandimmun Opteral" und "Prograf" haben nephrotoxische Nebenwirkungen, die für eine Verkürzung der Lebenserwartung des Transplantats mit verantwortlich sind)
Eiweißspiegel steigt an (24 h Eiweiß stieg bei mir wie folgt: 04.10.05: 130 mg/d; 09.01.06: 240 mg/d; 20.03.06: 190 mg/d; ich wurde informiert, dass man diesen Wert mit der ständigen Einnahme von "Blopress" stabilisieren bzw. senken kann; werde mich nun danach richten, denn Blopress hatte ich sporatisch in Abhängigkeit vom Blutdruck eingenommen [Blutdruck niedrig = keine Einnahme]; außerdem kann der Eiweißspiegel mit anderen zusätzlichen Medikamenten dauerhaft gesenkt werden)
Schleimhäute werden angeriffen bei hoher Dosierung (trockene Augen und Bildung von Eiterbläschen im Rachenraum -> bei mir nur gering bei einem Sirolimusspiegel > 5 ng/ml (mir hat ein Trasplantierter gemailt, dass er mit der Umstellung von Prograf auf Rapamune mit einem Sirolimusspiegel von ca. 8 ng/ml eingestellt wurde und solche Entzündungen im Rachneraum bekam, dass er sich 14 Tage flüssig ernähren mußte; er hatte zusätzlich noch eine hohe Dosis CellCept verschrieben bekommen -> das Immunsystem wurde zu stark abgesenkt, dass es zu diesem Problem kam); man sollte sich nur einem erfahrenen Nephrologen anvertrauen, der ausreichend Erfahrung auf dem Transplantationsgebiet besitzt
kein Haarausfall wie bei Prograf; die Haare wachsen normal bzw. üppig

Neu hat man festgestellt, dass bei der Einnahme von "Rapamune" sich vorhandene Zysten in den Nieren rückbilden (Stärkung des Bindegewebes).
Es wird somit in absehbarer Zeit (ca. 1/2 Jahr) möglich sein, dass Zystennieren behandelt werden können was bisher nicht möglich war!
Diese Entwicklung ist doch super!!

Oktober 2006
Ich bin zwischenzeitlich 2 x bei Fr. Prof. Sperschneider zu Sonographie gewesen. Sie informierte, dass sich die Zysten in meinen Altnieren (wenn auch nur gering) rückgebildet haben.
Im September findet ein Kongress in Essen statt; weitere Informationen zum Thema "Rapamune" habe ich noch nicht.

Ich werde auch in größeren Abständen weiter berichten; wen es interssiert schaut mal vorbei.

letzte Änderung: 10/2006

im 5. Jahr nach der Lebendnierenspende