2,5 Jahre nach der Lebendnierenspende - Gesundheitszustand des Nierenspenders

Diese Seite wollte ich in der vorliegenden Form nicht veröffentlichen, hatte mich dann aber doch anders entschieden. Schließlich wollte ich nach meiner NTP Informationen veröffentlichen, die ich selbst vor meiner NTP drigend und vergebens suchte. Schon aus diesem Grund müssen die Informationen allumfassend sein.
Nun ist etwas sehr trauriges eingetreten, was keiner von uns je vermutete. Bei meiner Mutti hat sich ein Karzinom in der Gallenblase gebildet. Dies ist vermutlich auf längere Entzündung zurückzuführen, wurde aber bisher nicht entdeckt (nicht vererbbar laut Aussage der Ärzte). Die Ärzte bestätigten, dass die Leberwerte und die Ultraschalluntersuchungen vor der Lebendnierenspende auf keinerlei Erkrankungen des Verdauungsapparates hingewiesen hätten.

Ich möchte jedem raten sich selbst sehr genau zu beaobachten, umgehend bei anhaltenden Änderungen unbedingt einen kompetenten Arzt aufzusuchen, sich über sein Problem über die unterschiedlichsten Quellen sebst zu informieren, mitzudenken und ggf. selts zu entscheiden bzw. zu handeln!

Bisher konnte ich nur Positives berichten, was sich wie o. g. nun leider geändert hat. Der Nierensprender, meine Mutti, hatte seit April 2003 ständig einen leichten Druck im Oberbauch (Lebergegend), wenig Appetit und fühlte sich schlapp. Sie suchte Dr. Schip (Dialysezentrum Erfurt) auf um den Sachverhalt abklären zu lassen. Bei ihr wurden Gallensteine und schlechte Leberwerte (Blutuntersuchung) festgestellt. Dr. Schip wies sie in eine Klinik ein, wir entschieden uns für das Helium-Klinikum in Erfurt.

In dieser Klinik bestätigte man die Diagnose (Untersuchungen: Ultraschalluntersuchung und ERCP
Bei der ERCP (insgesamt wurden 4 durchgeführt) gab es Probleme, mann musste einen Schnitt am Gallengang durchführen, der zu einer (wie ich finde lebendbedrohlichen) Blutung führte. Die Blutung wurde zum Stillstand gebracht -> Intensivstation -> erneute ERCP. Durch diese ständigen ERCP's hat sich die Bauchspeicheldrüse entzündet. Diese vielen Untersuchungen schwächten meine Mutti zusätzlich.
Meine Mutti wurde dem Chirurgen vorgestellt.
Der untersuchte zusätzlich den Magen (Magenspiegelung - mich hat schon damals gewundert, dass dies nicht gleich im Rahmen der Narkose ERCP von der Abt. Inneres mit durchgeführt wurde) und diagnostizierte eine Magenschleimentzündung. Die Magenschleimhautentzündung musste erst abheilen; dann wollte man (ca. 4 Wochen später) die Gallenblase entfernen. Meine Mutti wurde aus dem Heliosklinikum-Erfurt entlassen. Bis dahin ist alles so einigermaßen gelaufen.

Meine Mutti fühlte sich nach der Entlassung zunehmend schlechter; nach einer Woche wurde sie am ganzen Körper gelb. Ich hattbe sie noch am Wochenende in die Notaufnahme der Helius Klinik Erfurt geschafft, da die Station, in der sie vorher lag sie nicht aufnehmen wollte/konnte und an die Notaufnahme verweis.
In der Notaufnahme hatte ich anfänglich Schwierigkeiten (Rezeption und erster untersuchender Arzt), da man sie ohne eine Überweisung nicht aufnehmen wollte?!?!

In der Notaufnahme wurden von zwei unabhängigen Ärzten wieder Gallensteine (zwei Ultraschalluntersuchngen) und schlechte Leberwerte diagnostiziert bzw. festgestellt. Man war sich sicher, dass ein Gallenstein den Gallengang verstopft hatte.
Sie wurde wieder stationär in der Abt. Inneres aufgenommen und eine erneute ERCP durchgeführt.
Nun endlich stellte man einen Cholangiozelluläres Karzinom fest.
Wir waren entsetzt und konnten das einfach nicht begreifen!
Meine Frau und ich hatten die Gelegenheit mit einer Oberärztin der Abt. Inneres und dem leitenden Prof. zu sprechen.
Beide erklärten uns, dass anfänglich der Sachverhalt verkannnt wurde und es sich um einen heimtückischen und nur schwer zu entdeckenden Karzinom handelt.
Der Gallengang zwischen Leber und Zwölffingerdarm ist krebsbefallen und zerstört. In einem solchen Fall gibt es nur drei Behandlungsmöglichkeiten:
- OP Galle/Leber
- setzen eines Stands (Röhrchen in den Gallengang über die Speiseröhre - Magen - Zwölffingerdarm einführen um die unterbrochene Verbindung wieder herzustellen)
- Punktion der Leber bis in den Gallengang um die Gallenflüssigkeit in einen Beutel abfließen zu lassen
- Chemotherapie um den Krebs zu stoppen bzw. rückzubilden

Beide Ärzte erklärten unabhängig voneinader, dass keine der o. g. Behandlungsarten möglich sind und meine Mutti in wenigen Wochen sterben wird!
Der Prof. erklärte weiter, dass wir gern andere Ärzte befragen können, diese aber an der Tatsache nichts ändert. Wir sollten überlegen, ob wor eine Chemotherapie unserer Mutti antun wollen.

Nachdem die Ärzte der Abt. Inneres des Heliuns-Klinikums Erfurt erfahren hatten, dass ich mich an die Friedrich Schiller Universität Jena gewandt hatte, boten Sie meiner Mutti anfänglich eine Chemotherapie und später einen Stand an. Ich hatte mich über diese späten Angebote gewundert (Stand soll nicht setzbar sein, Punktion ebenfalls nicht), meiner Mutti aber abgeraten die Angebote anzunehmen!

Schon weitaus früher hatte ich es bereuth, dass wir uns nicht gleich für die Friedrich Schiller Universiät Jena entschieden hatten! Wer hatte aber so etwas vermutet? Eine Gallen OP ist wie man hört unproblematisch - nach insgesamt 4 Tagen kann man die Klinik geheilt verlassen!
Da meine Mutti mit ihren fast 82 Jahren noch total fit war, erwartenden wir keinerlei Probleme!
Mit diesen ständigen Untersuchungen und Fehldiagnosen wurde nach meiner Auffassung erst bestimmte Prozesse in der Galle und Leber zusätzlich "angestoßen"!

Mit der Aussage der Ärzte des Helios- Klinikum Erfurt konnten wir uns verständlicherweise nicht zufrieden geben. Der Prof. war so freundlich, mir das Röntgenbild der ERCP zu mailen.

Ich hatte mich noch am selben Tag an Fr. Prof. Sperschneider (ehem. FSU Jena - ermöglichte unserer Lebendnierenspende) gewandt. Sie erklärte, dass es bestimmt Möglichkeiten gibt meiner Mutti ihren Zustand zu erleichtern und ihr evtl. sogar zu helfen. Sie riet mir mich an Fr. Prof. Adam von der Friedrich Schiller Universität Jena zu wenden.

Fr. Prof. Adam ist amt. Direktorin der Chirurgie in der Friedrich Schiller Universät Jena und eine Kapazität u. a. auch auf dem Gebiet der Lebererkrankungen.

In Ihrer Klinik werden u. a. Multitransplantationen (Transplantationen von Leber Bauchspeicheldrüse, Nieren usw.) durchgeführt.
Ich mailte Fr. Prof. Adam die Röntgenaufnahme (ERCP) und den Entlassungsbericht aus dem Helios-Klinikum Erfurt. Fr. Prof. Adam erklärte mir schon am Telefon, dass etwas zu machen ist und ich sie unbedingt in der FSU Jena vorstellen soll.
Sie informierte weiter (ohne meine Mutti gesehen zu haben), dass eine OP ausscheidet aber das Setzen eines Stands möglich ist. Wird kein Stand gesetzt, bestätigt sich die Aussage der Ärzte des Helios-Klinikums Erfurt; die Leber wird innerhalb weniger Wochen zertsört. Fr. Prof. Adam informierte weiter, dass nach dem Setzen des Stands eine Chemotherapie erfolgen soll, die den Krebs bekämpft.

Diese Röntgenaufnahme wurde mit Genehmigung meiner Mutti veröffentlicht und stellt den unterbrochenen Gallengang dar. Der Stand wurde von der Friedrich Schiller Universität Jena vermutlich zwischen dem unteren und einem der oberen Gallengänge eingefügt. Die Blutgefäße in die Leber sind gut sichtbar und nicht zerstört. Schon aus diesem Grund war für mich als medizinischer Laien die Erklärung des Prof. der Heleios-Klinik Erfurt nur schwer glaubhaft! Ich kann nur jedem empfelen sich mit seinem Problem intensiv zu befassen, Informationen einzuholen (Internet bietet hier viel!), mitzudenken und Aussagen der Ärzte zu hinterfragen und ggf. anzuzweifeln!

Nach diesem Telefonat waren wir sehr erleichtert!

Meine Mutti hatte ich kurzfristig nach Jena geschafft. Dort wurden umgehend umfangreiche Untersuchungen durchgeführt (meine Mutti informierte, dass sie bisher so gründlich noch nicht untersucht wurde!). Mit einer Ultraschalluntersuchung stellte man bereits fest, dass ein Gallenblasentumor die Ursache für Ihren Zustand ist.

Meine Frage an Fr. Prof. Adam warum mit den vielen vorherigen Ultraschalluntersuchungen dieser Karzinom nicht gereits früher festgestellt wurde beantwortete sie wie folgt:
Wichtig bei einer Ultraschalluntersuchung ist immer die Technik aber in erster Linie das Geschick und das Fachwissen der untersuchenden Ärzte!

Ich habe daraus wieder etwas gelernt. Man muss immer, und wenn es anfänglich nur wie eine Bagadellerkrankung aussieht, einen Spezialisten aufsuchen!


Für mich hat sich die im Rahmen der Lebendnierenspende gemachte äußerst positive Erfahrung in der Friedrich Schiller Universität Jena wieder bestätigt. Dort sind wirklich die Spezialisten vorhanden, denen man sich anvertrauen kann!

Zusätzlich wurde in der Chirurgie der Friedrich Schiller Universität Jena eine MRCT durchgeführt, welche die Vermutung der Ultraschalluntersuchung bestätigte. Es wurde sofort ein Stand gesetzt!
Nun endlich konnte die Gallenflüssigkeit wieder abfließen und meine Mutti begann wieder etwas zu essen. Wenn diese Untersuchungen bereits schon vor einem Monat stattgefunden hätten, hätte sie eine weitaus bessere Verfassung!

Unsere Frage wie ein solcher Tumor entsteht wurde uns von Fr. Prof. Adam wie folgt erklärt. Meine Mutti hatte so lang ich mich erinnern kann immer Gries in der Gallenblase, der von den Ärzten festgestellt wurde und ihr nie Probleme bereitete.
Dieser Gries (große Gallensteine verursachen in der Regel Koliken - die Gallenbalse wird rechtzeitig entfernt) verursacht ständig Entzündungen, die man nicht oder nur kaum merkt. Aus diesen Entzündungen kann ein Tumor entstehen. Ein Tumor in der Gallenblase macht sich erst bemerkbar (selbstverständlich wenn man ihn vorher nicht diagnostiziert), wenn er sich bereits in einem sehr fortgeschrittenen Stadium befindet.
Ich bin kein Arzt, kann aber nur jedem empfehlen sich Gries oder Gallensteine sofort nach dem Bekanntwerden entfernen zu lassen!

Fr. Prof. Adam konnte sich zwischen zwei OP's die Zeit nehmen und meine Frau und ich hatten die Gelegenheit uns persönlich bei Ihr zu bedanken! Unsere anfängliche Auffassung hat sich bestätigt.

Fr. Prof. Adam ist eine große Persönlichkeit mit sehr großer Erfahrung und Fachwissen.

Die Friedrich Schiller Universität und die Patienten dieser Uni können sich glücklich schätzen, dass Fr. Prof. Adam an dieser Universität tätig ist!

Ich kann hier nochmals jedem empfehlen, sich mit seinem Problemen an diese Universität zu wenden! Hier wird einem wirklich geholfen!

Heute, am 16.06.03 habe ich meine Mutti wieder in die Friedrich Schiller Universität Jena gebracht zum Prof. Höffken (u. a. Klinik für Onkologie).
Wir wissen, dass sie in guten Händen ist und hoffen, dass alles gut ausgeht!!!

Leider ist meine Mutti kurz vor Ihrem 82. Lebensjahr verstorben. Wir sind darüber sehr traurig.

In der Friedrich Schiller Universität Jena hat man sich außerordenlich viel Mühe gegeben Ihr Leben zu verlängern bzw. ihr Ihren Zustand zu erleichtern.
In ihren letzten Tagen erhielt sie in ein eigenes Zimmer, in welchem ein zusätzliches Bett aufgestellt wurde. So konnten wir in ihren letzten Tagen (meine Frau und mein Sohn tagsüber und ich in der Nacht) ständig, bis zu ihrem Tod bei Ihr sein.
Hierfür möchte ich mich bei der FSU Jena auf diesem Weg nochmals recht herzlichst bedanken.

Ursache des Todes ist ein Tumor in der Gallenblase gewesen, der sich auf die Leber und die Gallengänge erweitert hat.
Mir bestätigten die Ärzte der FSU, dass es sich um einen heimtückischen Tumor handelt, der erst im Endstadium entdeckt wird. Die Nierenentnahme hat mit der Bildung des Tumors nichts zu tun.
Dem Obduktionsbericht habe ich entnommen, dass mehrere 3 cm große Steine in der Gallenblase sich befanden. Diese Steine hatte sie vermutlich schon länger gehabt und ihr keine Beschwerden bereitet.
Ständig von ihr nicht bemerkte Entzündungen, verbunden mit dem zunehmenden Alter (natürliche Absenkung des Immunssytstms)waren Ursache für den Krebs.

Ob die Absenkung des Immunsystems, verbunden mit der OP zur Nierenentnahme Anteile haben, kann ich nur spekulieren!
Ich kann nur jedem empfehlen (besonders den Nierenspender und Nierenempfänger) vor eine Lebendnierenspende/Transplantation ALLE "tickenden Zeitbomben" vorher abklären zu lassen, unabhängig davon, ob Ärzte der Auffassung sind, dass Gallensteine, sofern sie keine Probleme bereiten, nicht entfernt werden müssen!


Wir können den Tod meiner Mutti noch immer nicht begreifen, ich bin auch erst jetzt (1/2 Jahr nach ihrem Tod) in der Lage meine Home Page diesbezüglich zu aktualisieren.

Mit ihr haben wir leider eine großartige Frau und Mutter verloren!