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30 Jahre m. Niere

letzte Änderung: 04/2010

Werte

Nachstehenden einige aktuelle Daten:

Alle hier veröffentlichten Daten werden in größeren Abständen (spätestens jedoch nach 6 Monaten) aktualisiert!


Einleitung
Wichtig ist, dass alle Blutwerte sich im Normbereich befinden.

Besonders wichtig sind jedoch der Kreatininwert (gibt Aussage über die Funktion der Nieren) und der sogenannte "Talspiegel" (Ciclospotinspiegel bei Einnahme "Sandimmun Optoral"; Taclorismusspiegeldes bei Einnahme "Prograf" und Sirolimusspiegel bei Einnahme "Rapamune" -> Rapamune ist eine Neuentwicklung -> ich wurde 04/2005 auf "Rapamune" umgestellt). Ist der "Talspiegel" zu niedrig, kann das Transplantat abgestoßen; ist er zu hoch, kann das Transplantat geschädigt werden (nephrotoxisch). Die Nebenwirkungen der Medikamente sind immer geringer geworden. So hat "Rapamune" entschieden geringere Nebenwirkungen als "Sandimmun Optoral" bzw. "Prograf".

Der Talspiegel kann in zwei unterschiedlichen Verfahren gemessen werden:
- C1- Messung: genau 12 Stunden nach der abendlichen Medikamenteinnahme
(bei mir lag der Zielbereich nach ca. 1,5 Jahren nach der NTP ("Sandimmun Optoral") zwischen 80 ng/ml und 120 ng/ml (Bei der Einnahme von Prograf soll er zwischen 6 und 8 micro g/l liegen; bei mir konnte er 2004 auf 2 - max. 5 gesenkt werden)

- C2- Messung: genau 2 Stunden nach der morgentlichen Medikamenteinnahme
(meine genauen Zielbereiche kenne ich nicht, da die A/C2- Messung nur 2 x durchgeführt wurde)

In Verbindung mit "Sandimmun Optoral", "Prograf" und "Rapamune" wird immer das Medikament CellCept verordnet (über die Suchmaschinen findet man bei Bedarf weitere Informationen zu den jeweiligen Medikamenten - auf meiner Seite Links habe ich einen Link auf die Seite des Prof. Kramer (A) gelegt; dort kann man weitere Infos zu den "Talspiegelwerten" erhalten).

Weitere Medikamente werden nach Bedarf zur Kompensierung der Nebenwirkungen des o.g. Immunsuppressivum verordnet.

Ich habe seit der Transplantation das Medikament "Sandimmun Optoral" eingenommen. Da mein Spiegelwert mit diesem Medikament nie konstant war (siehe untenstehende Graphik), wurde ich im November 2002 auf Prograf umgestellt.

Am 01.04.2005 wurde ich von "Prograf" auf "Rapamune" (Sirolimus) umgestellt. "Rapamune" ist ein neu entwickeltes Medikament mit wesentlich weniger Nebenwirkungen als "Sandimmun Optoral" bzw. "Prograf".


Kreatinin
Der Kreatininwert (ermittelt über das Blut) gibt Aussage über die Funktion der Nieren. Beim Gesunden liegt er zwischen 70 und ca. 115 umol/l. Bei mir lage er vor der Transplantation ständig um die 800 umol/l (noch kein Dialysebeginn!).
Mein nach der NTP erreichte Wert von ca. 160 umol/l liegt unter dem Erwartungsbereich der Ärzte, da die Spenderniere, auf Grund des doch hohen Alters meines Spenders (79 Jahre) geringfügige Alterserscheinungen aufwies und ich größer bin und mehr Muskelmasse als mein Spender besitze.
Der Kreatininwert meines Nierenspenders lag vor der Transplantation wie auch danach und jetzt bei ca. 100 umol/l).

Kreatininwerte des Empfängers
   (Statistikbeginn vor NTP)

Kreatininwerte des Empfängers
   (Statistikbeginn nach NTP)


Absenkung Immunsystem
Der "Talspiegel" wird über das Blut gemessen und gibt Auskunft über den Absenkungsgrad des Immunsystems. Beim Gesunden liegt er >=0 (weiß es nicht genau).
Je höher der Wert ist, um so stärker ist das Immunsystem abgesenkt. Bei einem dauerhaft zu hoch eingestellten "Talspiegel" ist die Lebenserwartung des Transplantats eingeschränkt (nephrotoxisch). Die Nebenwirkungen des Immunsuppressivum sind existent; jedoch werden sie mit den ständigen Neuentwicklungen immer geringer (Neuentwicklung 2004: "Rapamune").
Je geringer der Talspiegel ist, um so geringer sind die Nebenwirkungen des Immunsupresivum und die Anfälligkeit gegen Infekte. Ein dauerhaft zu niedrig eingestellter Spiegel kann zu einer Abstoßung des Transplantats führen.

Die starken Schwankungen meines "Ciclosporinspiegels" nach der Transplantation (07/01 - 11/02) sind nicht etwa auf Medikamentfehleinahmen zurückzuführen. Die Ärzte konnten sich die Schwankungen nicht erklären und haben mich 11/2002 von "Sandimmun Optoral" auf "Prograf" umgestellt!

Ich selbst habe mich, meine Ess- und Lebensgewohnheiten ständig beobachtet und stelle meine eigene Diagnose.
So hatte ich 04/01 - 10/01 täglich mehrfach und sehr viel Joghurt und Müsli sowie Schokolade (manchmal bis ca. 1 Stunde vor der abendlichen Medikamenteinnahme) gegessen. Als ich die Zusammenhänge Spiegel - Joghurt erkannte (habe selbst, in Zusammenhang mit den Blutentnahmen und Spiegelbestimmungen getestet) habe ich diese Milchprodukte nicht mehr in diesen Mengen und Zeiten gegessen.
Auch gehe ich öfters in die Sauna (mehrere Gänge bei 95 bzw. 100°C), hatte bis vor den abendlichen Medikamenteinnahmen 6 - 8 Apfelsinen gegessen und im Urlaub anstrengende Bergwanderungen unternommen. Ich selbst habe Zusammenhänge bei den Spiegelbestimmungen erkannt, den Ärzten sind diese Zusammenhänge unlogisch.
Andererseits kann man überall nachlesen, dass o. g. Verhalten das Immunsystem stärkt bzw. schwächt. Warum soll das bei "Sandimmun Optoral" Einnahme anders sein?
Ist auch egal, ab 11/2002 bin ich auf Prograf umgestellt und hoffe, dass der Spiegel jetzt annähern stabil und konstant ist.


Ciclosporinspiegel (Einnahme "Sandimmun Optoral")

Ciclosporinspiegel des Empfängers


Tacroslismusspiegel (Einnahme "Prograf")

Wie oben beschrieben, bin ich 11/2002 von "Sandimmun Optoral" auf "Prograf" umgestellt worden. Der Spiegelzielbereich konnte kontinuierlich bei mir gesenkt werden.

Ich habe festgestellt, dass ich bei einem zu hohen Taclorismusspiegel trockene Augen bekomme. Wenn ich mir die Augen nicht "tropfe" (bei Spiegel größer 5), platzen Äderchen und meine Augen sehen wie nebenstehend aus (Foto am Ende einer Nacht aufgenommen).
Sobald der Taclorismusspiegel niedriger ist (kleiner 4 microg/l) besteht das Problem nicht!

Tacroslismusspiegel des Empfängers


MOF "CellCept"
Mit der Umstellung "Prograf" auf "Rapamune" wurden mir nur die Werte ab dem 07.04.05 bekannt.

MOF (Cellcept) des Empfängers


Sirolimusspiegel (Einnahme "Rapamune")
Im Jahr 2004 wurde ein neues Medikament auf den Markt gebracht: "Rapamune" (Sirolinus). Dieses Medikament hat erheblich weniger Nebenwirkungen als "Sandimmun Optoral" bzw. "Prograf". Mit der Umstellung "Prograf" -> "Rapamune" am 01.04.2005 hat sich die Nierenfunktion gebessert -> sh. o. g. Grafik Kreatinin).

Sirolimusspiegel des Empfängers


Gewicht
Da sich nach der NTP eine Gewichtszunahme (bedingt durch die Medikamenteinnahme und das bessere Essen - funtionierender Stoffwechsel durch Niere) eingestellt hatte, nachstehend auch diese Daten.
Ich muss anmerken, dass ich mich nach der NTP bezüglich des Essens in keiner Weise eingeschränkt bzw. Sport getrieben hatte (Ausnahme: Urlaub - Bergwandern). Mit der laufenden Reduzierung der Menge an Medikamenten hat sich das Gewicht auch wieder normalisiert.

Gewicht des Empfängers

Zu meinen Laborwerten muß ich noch etwas anmerken. Ich habe zum Jahrenwechsel 2004/05 den Arzt in Erfurt gewechselt.
Mit dem Arzt mußte ich zwangsweise das Labor (neues Labor im Erfurter südosten) wechseln. Jetzt fingen die Probleme an.
Es wurde nach einer Blutentnahme im Februar 2005 vergessen den Taclorismusspiegel zu bestimmen; eine weitere Blutentnahme war notwendig. Das kann sicherlich schon mal passieren; aber aufgrund meiner Nachfrage wurden innerhalb einer Woche vom Labor 3 Werte ermittelt
Taclorismusspiegel: 1,3; 3,5 und zuletz schriftlich 2,7 microg/l).

Das hat mich schon nachdenklich gestimmt, denn wenn der "Spiegel" außerhalb des Grenzbereiches gerät, kann des Transplantat abgestoßen werden!

Es kam aber noch besser!

Es wird bei mir 1 x im Jahr der Clearence bestimmt. Jeder Betroffene weiß, dass innerhalb von 24 Stunden der Urin gesammelt und die Behälter dem Labor (über den Arzt) übergeben werden. Ich hatte 2 Stück übervolle 2.000 ml- Behälter gesammelt.
Das Labor in Erfurt war jedoch so "clever" und hat eine Gesamturinmenge von 4.800 ml errechnet. "Pisa" läßt grüßen!

Ich lasse mir grundsätzlich immer vom Arzt Kopien der Laborberichte aushändigen. Ich hatte gleich bemerkt, dass die Gesamtmenge Urin und der daraus errechnete Laborwert nicht stimmen kann. Ich hatte meine Vermutung ausgesprochen, dass es evtl. 4.008 oder 4.080 ml (Zahlendreher) aber keinesfalls 4.800 ml gewesen sein könnten, denn 5 l passen einfach nicht in 2 Stück 2 l Behälter!.

Zu Hause hatte ich selber nachgemessen und dem Labor über den Arzt mitteilen lassen, dass es ca. 4.400 ml gewesen sein müßten.

Auszug aus dem Laborbericht.
1) Es wurde nur EINE Menge Urin abgegeben. Sicherlich soll man sich einen "passenden" Clearence- Wert selbst aussuchen!?!

Ich kann nur jedem empfehlen mitzudenken und nachzuprüfen denn es geht um die eigene Gesundheit! Ab diesem Zeitpunkt wurden meine Werte in einem anderem Labor bestimmt. Nachstehend der Clearencewert im Urin, der neu über das Blut bestimmt wird. Sammelurin ist nur noch selten abzugeben (das ist auch positiv!).

GFR MDRD kurz

aktuelle Medikamenteinnahmen (seit dem 01.04.2005); über die Einnhame von Medikamenten der Vorjahre ("Sandimmun Optoral" bzw. "Prograf") berichte ich auf den Seiten der Jahresberichte
Rapamune 1 mg
seit 12/09 jeden 2. Tag eine Tab. - vorher jeden Tag eine Tab.
0 / 1 / 0 / 0 laut I- Net: verlängert die Lebensdauer des Transplantats, da "Sandimmun Optoral" und "Prograf" nephrotoxisch auf das Transplantat wirken; habe erfahren, dass "Rapamune" Krebs in der Entstehung hindert bzw. ein sich gebildetes Karzinom rückbildet
Rapamune bildet nachweislich Zysten in Nieren zurück (Studie 2010 noch nicht abgeschlossen; Nachweis aber bereits (auch bei mir) erbracht
CellCept 500mg
seit 12/09 mit Reduzierung Rapamune 2 x 500 mg - vorher 2 x 750 mg
1 / 0 / 1 / 0 die Ärzte sprechen von einer "Zweifachabsicherung"; ich vermute, dass "CellCept" den Organismus gegen Infekte (Bakterien Vieren) schützt
Locol 40 0 / 0 / 0 / 1 Einnahme seit 12/04, da "Rapamune" die Blutfette erhöht
Ezetrol 10mg
0 / 1 / 0 / 0 Einnahme seit 12/04, da "Rapamune" die Blutfette erhöht, zur Unterstützung Locol (Blutfette werden durch "Rapamune" erhöht); seit der Einnahme Loscol und Ezetrol sind die Blutfette im "grünen Bereich"
Magnesium 100
entfall 03/08
1 / 0 / 1 / 0 gleicht Nebenwirkungen der o. g. Medikamente aus;
mit der Gesundheitsreform 2004 müssen die Medikamentkosten vom Patienten übernommen werden
Blopress 16 mg
entfall 04/10
1 / 0 / 1 / 0 blutdrucksenkend; gleicht Nebenwirkungen der o. g. Medikamente aus; meine Einnahme: blutdruckabhängig
Bisohexal 10 mg
neu ab 04/10
1 / 0 / 0 / 0 anstelle Blopress
Vocado 40 mg
neu ab 04/10
0 / 0 / 0 / 1 anstelle Blopress
Xipamid 10 mg
neu ab 04/10
1 / 0 / 0 / 0 umgangssprachlich: Wassertablette (habe zwar kein "Wasser in den Beinen" - wurde aber verschrieben, da ich mit Blopress meinen Blutdruck nicht mehr im Griff hatte)
ASS 100 1 / 0 / 0 / 0 durchblutungsfördernd - verlängert statistisch die Lebensdauer des Transplantats um ca. 6 Jahre; soll Krebsrisiko verringern (Studie der Uni/Transplantationszentrum Freiburg);
mit der Gesundheitsreform 2004 müssen die Medikamentkosten vom Patienten übernommen werden
Dekristol 1 / 0 / 0 / 0

nur eine Tablette am ersten Sonntag des Monats
gleicht einen Vitaminmangel aus (Knochendichte)

Ich hatte bisher einmal einen Infekt, bei dem ein Antibiotikum verordnet wurde. Wie ich erfahren habe, soll ein Antibiotikum immer eingenommen werden, bei Temperatur (Fieber) > 37,5°C (bei Einnahme Immunsupresiva - ohne Einnahme Immunsupresivum > ca. 38°C) und einem erhöhtem CrP- Wert (signalisiert eine Entzündung) im Blut (CrP oberer Grenzwerk = 10).

Wer Detailinformationen wünscht gelangt über die Startseite oder die nachstehenden Links zu den entsprechenden Informationen.


 
(c) Jürgen Sauer